Epidemiologische Studie Qualy-GAIN

Lebensqualität von Patient*innen mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen und ihre Beziehung zu einer patientenorientierten Versorgung

Ziel des Forschungsprojekts Qualy-GAIN ist die Verbesserung der patientenzentrierten Versorgung und Lebensqualität von Patient*innen mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen. In dem Projekt soll zum einen ein Fragebogen zur Erfassung der Lebensqualität von Patient*innen mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen konzipiert werden. Wir werden ein modulares Fragebogenpaket aus etablierten Instrumenten zusammenstellen und hierzu methodische Qualitätskriterien in unserer Zielgruppe bestimmen. Außerdem wird ein neuer Fragebogen entwickelt, der behandlungsbezogene Präferenzen von Patient*innen mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen umfassend erheben soll.

Wir erwarten, dass die Erfassung der behandlungsbezogenen Präferenzen und die Rückmeldung der Ergebnisse an das Behandlungsteam zur Erfüllung der Patientenpräferenzen und – damit verbunden – zu einer Verbesserung von Lebensqualität und Gesundheit der Patient*innen beiträgt.

Qualy-GAIN ist ein partizipatives Forschungsprojekt, in dem Patient*innen mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen, die im GAIN-Register erfasst sind, in den Forschungsprozess einbezogen werden. Die Entwicklung des neuen Fragebogens zur Erfassung der Patientenpräferenzen wird durch explorative Interviews, Fokusgruppen und die Durchführung einer Delphi-Studie erfolgen. Mit diesen Zugängen sollen die patientenbezogenen Behandlungspräferenzen auf der Mikroebene (Kommunikation und Interaktion zwischen Patient*in und Ärzt*in), der Mesoebene (Zusammenarbeit zwischen Ärzt*innen) und der Makroebene (Unterstützungssystem) ermittelt werden.

Nach der Entwicklungsarbeit werden N=300 Patient*innen in eine Längsschnittstudie mit vier Messzeitpunkten in zwölf Monaten einbezogen. In dieser Studie wird die Hypothese geprüft, dass die Erfüllung der Patientenpräferenzen mit einem besseren selbstberichteten Gesundheitszustand verbunden ist und die Rückmeldung der Ergebnisse an das Behandlungsteam zu einer stärker auf Patient*innen ausgerichteten Versorgung führt.

Das Projekt Qualy-GAIN ist ein Kooperationsprojekt von der Sektion Versorgungsforschung und Rehabilitationsforschung (SEVERA) am Universitätsklinikum Freiburg sowie dem Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) der Technischen Universität Dresden.

Dr. Marianne Bayrhuber-Habeck
Universitätsklinikum Freiburg
Sektion Versorgungsforschung und Rehabilitationsforschung
Telefon: +49 (0)761 270-83734
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Website
Projekt 10: Epidemiologische Studie Qualy-GAIN

Prof. Dr. Dr. Melanie Börries
Universitätsklinikum Freiburg
Institut für Medizinische Bioinformatik und Systemmedizin (IMBS)
Telefon: +49 (0)761 270-84671
E-Mail
Website
Projekt 2: Patientenregister
Projekt 10: Epidemiologische Studie Qualy-GAIN

Prof. Dr. Erik Farin-Glattacker
Universitätsklinikum Freiburg
Sektion Versorgungsforschung und Rehabilitationsforschung
Telefon: +49 (0)761 270-74430
E-Mail
Website
Projekt 10: Epidemiologische Studie Qualy-GAIN

Prof. Dr. med. Bodo Grimbacher
Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI)
Telefon: +49 (0)761 270-77732
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Website
Projekt 10: Epidemiologische Studie Qualy-GAIN
TP 1: Koordination
TP 4: CTLA4-Insuffizienz
TP 11: Klinische Studie ABACHAI

Sabrina Herbst, M.A.
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden
Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV)
Telefon: +49 (0)351 458-89246
E-Mail
Website
Projekt 10: Epidemiologische Studie Qualy-GAIN

Dipl.-Ing. Gabriele Müller
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden
Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV)
Telefon: +49 (0)351 458-5637
E-Mail
Website
Projekt 10: Epidemiologische Studie Qualy-GAIN

Prof. Dr. rer. nat. Alexandra Nieters
Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI)
Telefon: +49 (0)761 270-78150
E-Mail
Website
Projekt 2: Patientenregister
Projekt 3: Biomaterialbank
Projekt 10: Epidemiologische Studie Qualy-GAIN

Dr. Christian Schlett
Universitätsklinikum Freiburg
Sektion Versorgungsforschung und Rehabilitationsforschung
Telefon: +49 (0)761 270-83732
E-Mail
Website
Projekt 10: Epidemiologische Studie Qualy-GAIN

Prof. Dr. med. Jochen Schmitt
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden
Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV)
Telefon: +49 (0)351 458-6495
E-Mail
Website
Projekt 10: Epidemiologische Studie Qualy-GAIN

Julia Slesaczeck, M.Sc.
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus,
Technische Universität Dresden
Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV)
Telefon: +49 (0)351 458-89373
E-Mail
Website
Projekt 10: Epidemiologische Studie Qualy-GAIN

Prof. Dr. med. Klaus Warnatz
Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI)
Telefon: +49 (0)761 270-77640
E-Mail
Website
Projekt 5: NFKB1
Projekt 10: Epidemiologische Studie Qualy-GAIN
Projekt 11: Klinische Studie ABACHAI