Register für Patienten mit angeborenen Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen

Patientenregister sind ein wesentliches Instrument für die Forschung, insbesondere im Bereich der seltenen Erkrankungen. Nur durch die Zusammenführung von Daten aus mehreren Standorten ist es möglich, eine ausreichende Datenmenge zu sammeln, die aussagekräftige Schlussfolgerungen zulässt. Es ist schwierig, sich ein zuverlässiges Bild von der tatsächlichen Anzahl der Patienten zu machen, die von diesen seltenen Krankheiten betroffen sind, ganz zu schweigen von ausführlichen Informationen über klinische Daten oder die von Patienten berichteten Daten zur Lebensqualität. Diese Art von Daten wird zurzeit in klinischen Informationssystemen in der Regel nicht strukturiert erfasst. Auch die von Patienten berichteten Daten sind im Allgemeinen nicht standardisiert verfügbar.

Das Ziel des Registers ist eine umfangreiche Dokumentation von klinischen und Labor-Daten, Genetik und von Patienten berichteten Daten zur Lebensqualität über den Zeitraum der Behandlung. Wir erhoffen uns aus dieser Dokumentation Erkenntnisse über den Zusammenhang zwischen der zu Grunde liegenden Genetik und der tatsächlichen Ausprägung der Krankheit.

Aber auch ganz grundsätzliche Fragen unserer Patienten, beispielsweise „Wie lange lebt man durchschnittlich mit dieser Erkrankung?“ oder „Wie gut kann man mit dieser Erkrankung leben?“ möchten wir mit dem Register beantworten. Zusätzlich soll das Register dazu dienen, Patienten leichter für Forschungsvorhaben zu identifizieren, um mehr über diese Erkrankungen zu lernen.

Zu diesem Zweck sollen Patienten mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen in einem Online-Register möglichst vollständig erfasst werden. Dazu wurde ein umfangreicher Datensatz entwickelt, der genetische Varianten, den Krankheitsverlauf sowie die Lebensqualität der Patienten widerspiegeln kann. Nach Einwilligung der Patienten werden die oben genannten Daten unter Verwendung einer Kennziffer aus der klinischen Primärdokumentation der behandelnden Ärzte in das Register übertragen.

Dr. med. Dipl. Inf. Gerhard Kindle
Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI)
Telefon: +49 (0)761 270-36961
E-Mail
Projekt 2: Patientenregister

PD Dr. rer. nat. Alexandra Nieters
Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI)
Telefon: +49 (0)761 270-78150
E-Mail
Website
Projekt 2: Patientenregister
Projekt 3: Biomaterialbank